Par Alex Gillis

Lors d’une récente visite dans un centre de soins de longue durée, Filippo a noté que son frère n’avait pas mangé de la journée. « Il était avec un groupe en train de boire du café et de parler comme un moulin », rigole Filippo. Septuagénaire, Fillipo s’occupe de son frère sur une base régulière depuis son AVC. « Je l’ai aidé à manger un peu de fruits et j’ai rapporté son linge sale pour le laver. »

À titre d’aidant principal, Filippo offre du soutien à son frère deux à trois jours par semaine, mais il a lui-même besoin de soutien, comme des dizaines de milliers d’aidants âgés à Toronto. Nouveau collectif, qui a le soutien du programme Innoweave de la fondation, ENRICHES essaie de combler cette lacune.

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Filippo, un aidant âgé, et Helen, qui lui offre du mentorat et des conseils.

« Prendre soin de quelqu’un est une activité qui isole forcément », explique le Dr Joel Sadavoy, président du comité directeur d’ENRICHES. Le projet aborde les besoins collectifs complexes des aidants de Toronto âgés de 55 ans et plus. « [Les aidants] luttent férocement pour garder une vie fonctionnelle, et ils sont souvent confrontés à des décisions déchirantes », ajoute-t-il. « Plusieurs promettent de ne jamais laisser tomber l’être cher – ils s’en occupent chez eux 24 heures sur 24, sept jours par semaine. La plupart du temps, personne de l’extérieur ne comprend pleinement l’impact véritable de ce qu’ils vivent. »

Financé par Emploi et Développement social Canada, ENRICHES est l’acronyme d’Engagement to Reduce Isolation of Caregivers at Home and Enhancing Seniors (Engagement à réduire l’isolement des aidants à domicile et à améliorer la situation des aînés). La Société Alzheimer de Toronto, l’Association canadienne pour la santé mentale (division de l’Ontario), North York Community House, WoodGreen Community Services, le Centre Reitman de Sinai Health System et la Fondation Sinai Health System ont fondé le collectif. ENRICHES est l’un des programmes soutenus par Innoweave dans neuf collectivités du Canada dans le cadre d’Aînés IS, un nouveau partenariat de 25 millions $ avec le Gouvernement du Canada en vue de créer, d’implanter et de mettre à l’échelle des approches communautaires innovantes sur le plan social en vue de réduire l’isolement social des aînés.

Le frère de Filippo ne fait pas que se remettre d’un AVC, il doit aussi lutter contre l’Alzheimer. Il est en soins de longue durée depuis 10 mois, mais chaque semaine, Filippo lui apporte à manger, notamment les biscuits Torrone qu’il adore; fait son lavage; le réconforte et se débat avec des questions pratiques comme la façon d’obtenir des soins à domicile ou, dans les mots de son frère, « un permis de retour à la maison ».

« Il est toujours heureux de me voir », dit Filippo, « mais je vais le voir une journée et le lendemain, il peut avoir tout oublié. Des fois, je rentre chez moi et il m’appelle en disant : « Oh, j’ai peur! Pourquoi t’es fâché contre moi? » Et je lui réponds : « Non, non, c’est pas vrai! »

ENRICHES a commencé à aider les aidants à l’automne 2015. « Nous dirigeons un réseau intégré de projets qui cible les aidants les plus isolés, les fait participer à diverses activités et les oriente vers des services qui peuvent améliorer leurs mécanismes d’adaptation et élargir leur réseau social », dit le Dr Sadavoy au sujet du projet de 3,7 millions $.

S’occuper de quelqu’un est un engagement intense et épuisant, avec la détérioration graduelle des personnes que l’on soigne. Filippo avait l’habitude de s’occuper de son frère sept jours par semaine, mais il a réduit la cadence en raison de douleurs extrêmes aux genoux. L’aspect le plus difficile est peut-être l’isolement ressenti quand on met toute son énergie à soutenir un être cher.

Le collectif ENRICHES aide à combler en partie l’énorme demande.

« En gros, 1450 aidants et 60 organismes ont participé jusqu’ici », dit Einat Danieli, gestionnaire de projet pour ENRICHES. « L’organisme incite l’aidant à participer et à être à l’aise de s’exprimer et de demander souvent de l’aide. »

L’un des organismes coordonne un cours de huit semaines, Vivre sa vie, pleinement, qui donne aux aidants de la formation et des compétences pour affronter les difficultés extrêmes de la vie. Filippo a fini le cours il y a quelques mois. « Le cours m’a aidé à comprendre les symptômes de la dépression et m’a donné des moyens de tisser des liens avec d’autres – et de résoudre des problèmes plus importants. »

C’est ici que le soin aux autres rejoint la connaissance de soi et la compassion. « L’épuisement et la détresse des aidants sont une priorité si essentielle, nous voulions assurer que le soutien de la santé mentale faisait partie intégrante d’ENRICHES », explique Jenny Hardy, gestionnaire de programme à l’Association canadienne pour la santé mentale, division de l’Ontario, qui coordonne le cours.

Filippo participe aussi à un projet d’ENRICHES, le Friendly Visiting Program (programme des visites amicales), dans le cadre du programme Newcomer Connections for Senior Caregivers (Connexions pour les aidants âgés nouvellement arrivés) de North York Community House. « Le programme est destiné aux aidants isolés qui sont de nouveaux arrivants, immigrants et résidents du nord-ouest de Toronto », explique Stephanie Conant, gestionnaire de projet de NCSC. « Nous avons jumelé Filippo à Helen, mentore bénévole ayant reçu une formation. »

Une fois la semaine, Filippo et Helen se rencontrent dans une bibliothèque publique ou se parlent au téléphone pour discuter des besoins de Filippo : quels cours il peut suivre pour améliorer son anglais, où il peut aller pour faire soigner son hypertension artérielle – tout pour l’aider. Helen l’a accompagné lors du premier rendez-vous chez le médecin pour ses genoux.

Prendre soin de quelqu’un est une expérience universelle. Nous finissons tous par nous occuper de quelqu’un, et par nous poser alors les mêmes questions que tant d’autres avant nous… Pendant combien de temps vais-je être capable de continuer? Pendant combien de temps vais-je être capable d’endurer une telle solitude? Est-ce qu’un jour, je n’en pourrai plus?

« Le programme est un privilège », dit Filippo. « Si j’ai besoin de quelque chose, je peux le demander. Les programmes sont importants. Je suis reconnaissant. »

 

alexgillisJournaliste d’enquête et auteur, Alex Gillis a collaboré avec plusieurs publications importantes au Canada. Il a aussi travaillé avec des organismes communautaires et des organismes de développement international.

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